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池州市东至县委书记到县扶贫办看望慰问扶贫干部
五营区新闻社
2026-06-21 09:53

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来源:五营区新闻社
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制度的建成环环相扣,罕见病的定义和疾病目录的缺失,让政策的齿轮迟迟难以运转。最直接的影响是——孤儿药难入医保目录。也因此,多数孤儿药费用昂贵,患者常无力承担。业内人士回忆,早在2009年,治疗戈谢病的进口特效药“思而赞”在国内上市时曾有过一次专家论证,人社、卫生、药监等一同探讨是否要将其纳入医保目录,最终仍被否决,原因之一就是罕见病定义和病种不明晰,“单单‘光什么是孤儿药’这一个定义就把我们难住了。

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